Identità croniche? La talassemia tra costruzione sociale ed esperienza biografica

La talassemia è una malattia del sangue che il sapere biomedico definisce cronica. Come tale, essa ci costringe a riflettere sul rapporto tra la malattia e la vita, sul corpo come spazio di dominio della pratica medica e, al tempo stesso, come agente d'esperienza. La società tende a leggere la malattia cronica attribuendole un'accezione negativa, come se definisse uno stato di mancanza o di lontananza da un modello ideale. Questo processo sociale di stigmatizzazione incide sulla costruzione delle identità rischiando di ingabbiarle all'interno della "cronicità" e legittima politiche e strategie che spesso generano esclusione sociale. In che modo l'esperienza della talassemia agisce sulle identità? Come queste ultime possono rivendicare un riconoscimento che vada al di là della malattia? In che misura le istituzioni della medicina moderna contribuiscono ad annientare il mondo della persona che vive l'esperienza di malattia e come, al contrario, possono favorirne la ricostruzione? Il volume si propone di rispondere a queste domande attraverso l'analisi dei risultati di una ricerca qualitativa condotta presso il Centro di Microcitemia del Policlinico di Messina. Le interviste biografiche raccolte costituiscono un materiale prezioso non solo per ragionare intorno alla questione della dimensione sociale e culturale della talassemia, ma anche per la possibilità che la narrazione offre agli intervistati di ricostruire la propria esperienza.