Aspetti psicologici e clinici della malattia cronica. La presa in carico del paziente affetto da fibrosi cistica nelle varie fasi della vita

Vivere con la malattia cronica rappresenta un grande impegno per i pazienti e i loro familiari. Un impegno sostenuto quotidianamente a causa di ciò che la malattia richiede in termini di necessità di cura, ma anche per il carico emotivo che è implicito nel vivere la cronicità. Sono presenti, infatti, importanti vissuti che affaticano la costruzione personale e condizionano negativamente la qualità della vita. Tra questi il senso della diversità, della precarietà e dell'impotenza di fronte a quanto la malattia richiede in termini di interventi terapeutici e controlli sanitari. In alcune patologie croniche, come la fibrosi cistica, accanto a ciò si aggiunge anche l'angoscia di morte che nasce dalla caratteristica progressione della malattia poiché, nonostante oggi alcuni farmaci possano incidere sul difetto di base e rallentare il deterioramento d'organo, essa viene ancora definita una malattia ad esito infausto precoce. Lo psicologo che lavora con i pazienti affetti da fibrosi cistica deve considerarli globalmente e sapere individuare all'interno delle loro narrazioni, ed anche in ciò che non riescono a narrare e narrarsi, i nuclei della difficoltà a strutturare un proprio progetto di vita. Questo volume vuole offrire ai giovani psicologi un'indicazione e una riflessione in tal senso.