Assistere presenze assenti. Una ricerca sulle famiglie di persone in stato vegetativo

La condizione delle persone in stato vegetativo ha attratto negli ultimi anni l'interesse del grande pubblico e degli esperti di bioetica, anche in virtù dell'eco mediatica di vicende come quella di Eluana Englaro. Poco spazio e poca attenzione sono invece stati riservati alle figure che quotidianamente e per molti anni ne curano l'assistenza, ossia i familiari dei pazienti stessi (i cosiddetti caregiver informali) e gli operatori socio-sanitari (caregiver formali). Il presente volume intende colmare questa lacuna, presentando i risultati della prima ricerca empirica condotta in Italia su un campione di famiglie di persone in stato vegetativo. Tale ricerca - finanziata dalla Regione del Veneto e cofinanziata dalla Fondazione Cariparo e della Veneto Banca Holding - si è proposta di analizzare con diverse metodologie la condizione dei familiari delle persone in stato vegetativo e l'impatto sulle loro vite che il prendersi cura di questa tipologia di pazienti comporta. Gli aspetti indagati dalla ricerca sono molteplici: dalla condizione psicologica dei caregiver alla loro qualità di vita complessiva, dalle modalità più efficaci per affrontare la situazione ai costi sociali ed economici dell'assistenza. I dieci saggi che compongono il testo rappresentano bene tale varietà, e offrono inoltre strumenti concettuali per affrontare in maniera informata l'argomento e proposte operative per supportare in maniera efficace le famiglie dei pazienti e gli stessi operatori socio-sanitari.