Narrare la malattia rara. Esperienze e vissuti delle persone assistite e degli operatori

Il volume presenta i risultati di un progetto di ricerca realizzato presso il Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID) dell'ASL T02 di Torino. Nel centro afferiscono pazienti affetti da malattie rare prevalentemente a carattere immunomediato o di origine genetica, e vi operano diverse figure di operatori sanitari, medici, psicologi, infermieri, operatori socio-sanitari. Lo studio è finalizzato ad indagare, utilizzando un approccio di tipo narrativo, l'impatto che la malattia può avere sulla vita delle persone che ne sono affette e l'esperienza vissuta dai sanitari che quotidianamente si prendono cura di queste persone. Il progetto, finanziato dalla Regione Piemonte nell'ambito dei progetti di ricerca sanitaria finalizzata, si propone, a partire dalla raccolta e dal confronto delle storie di malattia delle persone e dei professionisti che li hanno in carico, di arrivare ad identificare possibili aree di miglioramento dei servizi sanitari attualmente offerti.