La neve nel cuore

"Ci è stato detto che L* poteva essere, nell'ordine: ipovedente, sorda, autistica, affetta da lesione cerebrale, da malformazione cerebrale, affetta da reflusso gastroesofageo ma per il resto perfettamente sana, affetta da malattia metabolica, da sindrome genetica, da agnosia visiva. A parte la piccola malformazione del lobo temporale destro, probabilmente responsabile dell'epilessia, nessuna di queste affermazioni ha trovato conferma nelle indagini eseguite. Eppure sono tutte un po' vere. L* non è cieca, ma non si guarda intorno come un bambino normale e credo che non abbia mai visto quanto è bella la neve o certi tramonti o alcune espressioni di suo fratello. Non è sorda ma non sente come gli altri, non ride quando si fa una battuta e sembra non sentire la magnificenza di una sinfonia di Beethoven. Non avendo mai avuto una vera diagnosi, le risposte alle nostre numerose e pressanti domande sono arrivate da sole, col tempo, vivendo e aspettando. Vivrà? Crescerà? Parlerà? Camminerà? Correrà? Capirà?". Una storia vera. Il libro è il racconto di un duro percorso di accettazione alla ricerca di una diagnosi che non arriva mai. Ma è anche una testimonianza in cui l'autrice mette a nudo la propria disperazione e l'amore per la propria famiglia, e il modo in cui questi due sentimenti si fondono continuamente, generando un senso di ribellione interiore che solo il tempo potrà smussare. Helen Tricks è uno pseudonimo. L'autrice è una libera professionista e, prima di tutto, una madre.