Architetture e Design per L'Hospice Pediatrico. Architecture and Design For the Paediatric Hospice

L'approvazione della Legge 38 del 15 marzo 2010 sancisce il nconoscimento da parte dello Stato del diritto di accedere alle cure palliative anche per i pazienti pediatrici, nel piero rispetto delle specificità dei lo'o bisogni e peculiarità. Un risultato significativo, che si lega all'ultimo accordo siglato nel luglio di quest'anno tra Stato, Regioni e Province Autonome che consentirà anche in Italia di nea'izzare una reie di Cure Palliative Peciatriche (CPP) nell'ambito della quale l'hospice pediatrico rappresenta un importante tassello.
L'hospice pediatrico è una struttura di elevata complessità assistenziale, che rappresenta un'alternativa alla casa quando la gestione clinica della malattia diventa troppo complessa, in grado di fornire per brevi perodi un particolare supporto sanitario, psicologico, sociale e spirituale. E un luogo dove confluiscono moitepliei attività assistenziali rivolte al piccolo paziente e alla sua famiglia per garantire (pur nella ma- lattia) una "qualità della vita" il più possibile vicino alla normalità, La complessità del ruolo dell'hospice si traduce ir altrettanta complessità progettuale ove molteplici e articolate "istanze" di guppi di utenze estremamente diversificati necessitano di "risposte" articolate e flessibili in relazione a differenti contesti;
una progettazione, quindi, chiaramente interdisciplinare. Per questo, la pubblicazione si è avvalsa del prezioso contributo di esperti e di Istituzioni impegnate da anni "sul campo" (sia in Italia che all'estero) per "capire","interpretare","valutare", "pro3orre" in modo condiviso.
Le riflessioni, i suggerimenti e gli indirizzi proposti nel volume intendono fornire strumenti utili alla pro- grammazione e realizzazione delle strutture sottolineando inoltre che la "qualità della vita" che si intende garantire non può prescindere dalla "qualità degli spazi" che -a tal fine- si auspica vengano finalmente realizzati in numero adeguato alle esigenze sanitarie denunciate.
Dal 1999, il superamento delle difficoltà nello sviluppo delle cure palliative pediatriche nel nostro Paese ha richiesto un notevole impegno, una battaglia di civiltà: questa ha visto tra i principali protagonisti la Fondazione Ma-uzza Lefebvre D'Ovidio Onlus con la quale il Ministero della Salute ha siglato uno spe- cifico protocollo d'intesa fin dal settembre 2007 che ha consentito alla Fondazione di svolgere un ruolo decisivo nella stesura del testo della Legge 38/2010 ed è grazie all'impegno fattivo della Fondazione che è stato possibile concretizzare anche questo progetto editoriale.